Cartagena de Indias D, T y C, febrero 28 de 2024. El Departamento Administrativo Distrital de Salud, Dadis, se une a la conmemoración del Día de las Enfermedades Huérfanas, cuyo objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para mejorar  su  calidad de vida.

El Dadis viene construyendo espacios de concertación y toma de decisiones a través de la construcción de la Mesa Distrital para las enfermedades huérfanas a consolidarse en el mes de abril de 2024, con la finalidad de definir un modelo de atención integral y continua para esta población, que permita que los pacientes y sus familias se beneficien de atenciones con calidad en diagnóstico, tratamiento, educación y seguimiento.

El director del Dadis, Álex Tejada, agrega que: “Continuaremos trabajando incansablemente para aumentar la conciencia, garantizar que todos tengan acceso equitativo a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos, invitamos a todos a unirse a nuestra misión de inspirar esperanza, ofrecer apoyo y trabajar juntos para construir un mundo donde todas las personas, independientemente de su condición médica, puedan vivir vidas plenas y significativas”.

Las enfermedades huérfanas afectan a millones de personas en todo el mundo, y a menudo presentan desafíos únicos y significativos para quienes las padecen, así como para sus familias y cuidadores. La falta de información, recursos y tratamientos específicos puede hacer que el viaje sea aún más difícil.

En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas. En Colombia se han identificado 2198, según la última actualización 2020. La mayoría de estas enfermedades son genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades auto inmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas y de origen desconocido 

En el Distrito de Cartagena con corte a diciembre 2023 se han reportado 2.109 personas con un diagnóstico de alguna enfermedad huérfana en el territorio.

Actualmente, las enfermedades huérfanas con mayor diagnostico en Cartagena son: 

Drepanocitosis 358

Atrofia progresiva bifocal de la coroides 74

Déficit cognitivo del factor VIII 73

Esclerosis múltiples 60

Estatura baja por anomalía cualitativa de la hormona de crecimiento 54

Beta talasemia 50.

Las IPS con el mayor número de personas atendidas con enfermedades huérfanas son Hospital infantil Napoleón Franco Pareja (Casa del Niño), Clínica Oftalmológica de la Costa, Clínica Blas de Lezo y Caminos IPS SAS.

Fin del Comunicado No. 342